ENFADADA CON LA VIDA

Hola a todos todas!!!!!

Iba a a hablaros de otra cosa, pero  me paso una cosa, que me dio mucha rabía que  ya no se pudo cambiar, os lo voy a  resumir en pequeñas palábras el Sábado 12 de Julio se caso una amiga mía sin diversidad Funcional, y me  invito a su boda, la ceremonia se celebro en la Catedral de Santiago en el Casco Viejo de Bilbao, pero luego la celebración fue en  en Orduña  en el Hotel Aisia, hubo dos  autobuses uno fue  a las 9:00, bueno al final fue a las  9:30   y otro a las 2:30 de la noche, y yo me cogí el de las 2:30  decía "que guay me voy en el último y así aprovecho al máximo con ellos". como ellos tienen su vida y ya no les veo mucho..

Pero después uno de mis mejores amigos, me dijo "te animas a quedarte a dormir en el Hotel" y dije SIII!!!!!.
 Y  la maja de Nazareth que era  la novia y amiga me consiguió una cama  supletoria para quedarme en el hotel para estar con Luís y otro chico Rober estaba más contenta, pero al decirle a mi familia  que no iba  a ver ninguna chica les dio un poco apuro porque eran dos chicos, y dijeron, no porque a ver quien te ayuda a desatarte el vestido si te pasa algo que si me iban a dejar colgada,   etc...
Al principio, veía claro, que igual tenían razón  en algunas cosas que no me podían ayudar entonces  y que era mucho turre,  etc.... y me convencieron para decirle a Nazareth  que lo anulara y también el Spa  etc...
Con el trozo de pan que son ellos.

PERO ME LO VAN APAGAR

 P.D: Pero eso si  me lo pase como una niña
Bueno pues ya os diré y hasta la próxima.  

 

MIS SENTIMIEMTOS

Hola a todos/as!

Ya estoy aquí de nuevo. Esta vez voy a hablar de mis sentimientos.

 Mis sentimientos sobre una familia que conozco. Esta no es una familia sin más para mi. 

Gracias a nuestros padres somos todos muy amigos, aunque es cierto que no tenemos ahora mucho contacto, no quedamos mucho.

Nos conocemos desde pequeños. La madre era Farmacéutica y siempre íbamos a la Farmacia a por medicamentos cuando necesitábamos.

Sé que antes nuestras familias solían estar juntos, hacer viajes etc..., aunque yo era muy pequeña y no me acuerdo mucho.

Pero ahora que soy mayor y tengo más uso de razón, sí me acuerdo de cosas. Cuando mi hermana se iba a casar, mi hermana y su marido les invitaron a comer un pollo, a San Juan de Gaztelugatze. Desde entonces no nos habíamos visto.

Y ahora hace muy poquito, en Navidades quedé con ellos.Les hice a cada uno un calendario con un programa del ordenador. Ya sabéis, que como dije en la presentación de este blog, a veces no me salen las palabras. Me cuesta mucho expresarme y me fastidia, sobre todo, si estoy con esa familia. Me cuesta hablar y tengo complejos, al no expresarme como quiero. 

Por eso es que escribo en vez de hablar. ¿Sabéis?  hasta me da vergüenza estar con ellos, aunque me gusta mucho. Les quiero mucho y no quiero hacer el ridículo.

Fijaos que hasta me acuerdo cómo me llamaba su aita. El falleció hace muchos años. La verdad es que no me acuerdo  mucho de él, pero si de como me llamaba cuando estaba conmigo: Pitufina.

Ahora cuando voy con mis amigos a Algorta o a Plencia  y veo un puerto siempre me acuerdo de él. Y escucho o canto en el "Muelle de San Blas", "Vivir sin aire",  o "Rayando el Sol", que son unas canción de "Maná", un grupo mejicano.

P.D: Perdonar por la tardancia de este post

FOTO CON MIS AMIGOS

Estos son mis otros pilares a parte de mi familia. 

Javi, Ainhoa, Nazareth, Eider, y Borja, y otros tres que no pudieron ir como  Joana Ane, David y Luis. 

SALIDA CON LOS AMIGOS

Hola a todos/as:
 Os preguntareis ¡¡¡¡cuánto tiempo hace que no escribe Amaia!!!!... pero entre médicos, cosas personales, etc... no he podido escribiros, o sea, os pido disculpas.

 El mes pasado concretamente,  el sábado día  17 de Mayo estuve con mis amigos en Zarátamo.  Allí tengo un baserri que es nuestro, solemos ir con poca frecuencia, pero cuando voy lo gozo por eso es que quise invitarles porque quería compartirlo con ellos.
Mi gran pilar evidentemente es mi familia, pero también  para mi, ellos  son mis segundos pilares, gracias a ellos no he tirado la toalla; bueno, algunas veces sí, pero supongo que como todos en algún momento.

Me lo pase genial es cierto que al principio cuando íbamos para allá me equivoqué de camino  y me dio tanta rabia, que pensé  qué tonta era. pero bueno, al igual que a ellos ahora me parece una anécdota. Espero repetir más veces, porque ellos también se lo pasaron bien. Aunque  también lo hice por otro motivo: una de mis amigas que fue se va a casar y quería que fuera una medio despedida de soltera,y le regalé un montaje que hice con un programa del ordenador.  

LO QUE ES LA AMISTAD

Hola todos/as

Ahora gracias a Mikel Trueba, me voy inspirando más me acuerdo cuando vi un documental sobre él se llama "Alma" que dura unos 45 minutos aproximadamente aparte de otras muchas más cosas hablaba sobre la amistad y lo que significaba para él y lo mio es parecido a  Mikel aparte de su familia que evidentemente al igual que yo es nuestro pilar, pero él también  hablaba de otra cosa que también  es muy importante, la AMISTAD, Yo me he dado cuenta de que los amigos no son solo para quedar juerga etc..., los amigos de verdad son los que están al pie del cañon, aunque no los puedas ver tanto como quisieras, pero aun así sabes que,  están siempre a tu lado cuando lo necesitas y ahí es cuando sabes quien son tus amigos de verdad , como dice Mikel en el documental un simple abrazo cuenta todo.

si queréis ver el documental de "Alma" podréis hacerlo de dos formas o metiéndos en mis links o ir al correo digital "vida solidaria" y buscar Mikel Trueba.

MIKEL, EL QUE ME HIZO VER LA VIDA DE OTRA MANERA

Hola a todos/as:

Siento haber tardado  tanto escribir, tengo muchas cosas que contar de mi viaje a Barcelona, 10 días,  que fue una experiencia muy bonita, y otras muchas cosas;

Pero ahora os voy a hablar de un chico de Santurtzi, Mikel Trueba que tenía una enfermedad, Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) falleció hace unos días y lucho hasta el final, siendo  un ejemplo de superación, queriendo vivir día a día, intensamente y siempre pensando en el presente y haciendo felices a todo el mundo sobre todo con su familia, su mujer Rosana e hija Anne; Para mi el fue el que me inspiro a hacer este blog  Donde se unen Cielo y Mar, y me dio fuerzas para vivir y porque... ¿Quién sabe lo que puede pasar en un futuro?  La pena es que no me enteré a tiempo, para darle las gracias. He estado de médicos, y me da rabia no haberme despedido de él. Bueno os dejo, con esta frase con la que siempre se despedía en sus mensajes.

 
Nada es imposible si orientas tus penas al sol   

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

El año pasado como cada año celebramos el 3 de Diciembre,el  día internacional de la discapacidad física orgánica u otras discapacidades, en mi caso la intelectual, cada asociación lo celebra de una forma distinta, en la asociación Sindrome de Down no se hace mucho porque tenemos muy pocas subvenciones, pero como os dije   la asociación de Autogestores de "Entzun Gure Nahia" al tener un blog, se suele poner posts que pueden interesar, hablando sobre eso, y dando las gracias a toda la gente que nos transmite su  cariño,  aparte  de otras muchas más cosas; en cambio, en otras asociaciones como  en la que también estoy, como Fekoor que es una asociación física u orgánica., Se Suele  poner una carpa en el Arenal de Bilbao,  todos los años tenemos una celebración, la iniciamos con  información y después comemos y pasamos todo el día, esta vez invite a algunos amigos de la fundación Sindrome de Down y al final vinieron a la carpa de Fekoor.

LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN

La gente que tiene Sindrome de Down  son personas igual que los demás, En lo que se diferencian es que tienen un cromosoma de más,  si por ejemplo nosotros tenemos 20 cromosomas ellos tienen uno de más 21 por eso se le llama "El par 21"; Pero lo más duro es que se diferencia por sus rasgos, ojos achinados, manos y dedos cortas etc.., por ejemplo  algunas personas enseguida que les ven a este dicen, ese es

muy raro que feo o se ríen de ellos  o cosas así, a pesar de sus rasgos,  yo os puedo asegurar de primera mano que son encantadores, tengo el privilegio de tenerlos como amigos, aparte tengo muchas anécdotas que contar de ellos, de primeras deciros que las apariencias son lo que menos cuentan. Si hay amigos mios con Sindrome de Down más listos que yo.

Hay dos anecdotas que se me quedaran grabadas una de dos chicas amigas mias que son homosexuales y un día yeindo por la calle con las dos se estaban besando, y un habia gente que les miraba, que pasa que porque tengan Sindrome de Down no pueden tener la sexualidad que quieran, pues no es justo hay gente sin sin Sindrome de Down ni diversidad Funcional y no les miran y por qué a estas personas si, o por ejemplo van a entrar a un bar y por ser así no tienen que decirles que no pueden entrar, esas cosas me hierbe  la sangre, es como si fueran racistas.

Pero también nos hemos reído y nos lo hemos pasado genial, cuando vamos de fiesta nos difrazamos por carnavales etc...    


                             

Como nos gustaría que nos trataran las personas

Yo soy una de esas personas con Discapacidad Intelectual, a mi no me gusta llamarlo así porque hay otras formas de decirlo como por ejemplo la Diversidad Funcional . La Diversidad Funcional como su propio nombre lo dice es la diversidad, quiere decir que somos distintos pero a la vez también nos gusta bailar igual que a la gente, o irnos a un bar , tomar algo, o ir de fin de semana, trabajar, etc...

A nosotros nos gustaría que nos tomaran como uno más en la sociedad,  que no nos traten como niños y que nos traten segun nuestra edad.

El pasado 3 de diciembre fue el Día de la Discapacidad Intelectual y mis compañeros del grupo de autogestores de Entzun Gure Nahia y otra asociación deFEKOOR
 hicimos una introducción de cómo nos gustaría que nos trataran las personas. Lo escribo a continuación para que se entienda mejor.

"ATREVETE A CONOCERME"

En muchas ocasiones la sociedad no nos respeta y en otras nos discriminan.
La Asociación de Autogestores de Entzun Gure Nahia hemos estado pensando porque sucede  esto. Y hemos llegado a la conclusión a que se debe a que la sociedad no conoce la discapacidad intelectual y no saben como tratarnos.
por eso queremos aprovechar este día internacional de la Discapacidad para explicar a las personas a las que les pueda interesar como somos las personas con discapacidad intelectual y como nos gusta/ria que nos traten.
Las personas con discapacidad intelectual somos como cualquier persona, tenemos las mismas necesidades que vosotros.Necesitamos una familia que nos apoye, necesitamos formarnos como personas, necesitamos tener amigos para pasarlo bien, necesitamos trabajo para vivir, también necesitamos una pareja para querer y que nos quieran, , tambien a tener una vivienda digna en definitiva necesitamos formar parte activa de la sociedad.

En cuanto a como es correcto tratar a las personas con discapacidad intelectual, nosotros proponernos lo siguiente:

1.  Trátame como una más en la sociedad 
2. Tratame segun mi edad. No siempre soy un niño, también crezco,  soy adolescente, adulto y anciano
3. Respeta mi ritmo como yo respeto el tuyo.
4. Mirame como una persona con habilidades, no solo tengo limitaciones.
5. Dame una oportunidad y te demostrare lo que valgo.
6. Soy una persona con discapacidad pero no estoy enferma
7. Soy como soy no te apiades de mí.
8. Si necesito tu ayuda, yo te la pediré. No pienses por mí.
9. Al igual que tu te puedes equivocar, dejame equivocarme a mi
10. Soy uno más. ¿Te gusta que te miren atentamente?. A mi no.
11. En definitiva soy como tú. Tenemos los mismos derechos. yo respeto los tuyos. ¿Podras respetar tú  los míos?  

Forma de vida de las persona con D.I (discapacidad intelectual)

La Discapacidad Intelectual no es una enfermedad es una dificultad que tienen algunas personas;
Hay diferentes formas que pueden causar esta discapacidad. Una de ellas puede ser durante el parto, por ejemplo, que el cordón umbilical estrangule al bebé y le falte oxigeno en el cerebro.Otras, por ejemplo la mía, que puede ser después de nacer, que mis padres se dieron cuenta de que no podía respirar bien, fuimos al pediatra y nos dijeron que tenia que ir a Cruces. Entonces me hicieron un cateterismo y de ahí fue cuando tuve la discapacidad intelectual y la epilepsia y la hemiparesia izquierda.

No hay una definición exacta de saber el por qué de la discapacidad intelectual.

A estas personas les cuesta hacer las cosas, unas más y otras menos.Por eso  necesitamos un apoyo,  pero  por lo demás muchos de nosotros podemos llevar perfectamente  la misma vida que cualquier persona sin Discapacidad Intelectual.